II CONGRESO ESTATAL SOBRE EL DERECHO A DECIDIR CON APOYOS
Derecho a decidir con apoyos fue el nombre elegido por Asociación Liber para celebrar este congreso estatal en Zaragoza. En él se analizaron desde un punto de vista crítico estos casi tres años de vigencia de la Ley 8/2021, que supuso toda una revolución para las personas con discapacidad.
Únicamente pude ir el primero de los dos días que duró el congreso, pero me quedé tan contenta con el contenido y el formato que no pienso perderme el tercero de estos congresos sobre el derecho a decidir con apoyos.
INAUGURACIÓN
Creo que es la primera vez que dedico a una entrada en mi blog un apartado a la inauguración de un evento. Pero, es que en este congreso me gustaron hasta los discursos inaugurales, todos centrados en lo que nos llevó a todos a Zaragoza: el derecho a decidir con apoyos.
Quizá me gustaron los discursos porque la mayoría de quienes integraban la mesa inaugural pertenecían a organizaciones responsables de la revolución que supuso la Ley 8/2021, de 2 de junio, que os resumí en su momento en esta entrada del blog.
En la mesa no faltó, por supuesto, la Asociación Liber, organizadora del evento, pero tampoco el CERMI, la Fundación Once, Fundación Aequitas o Plena Inclusión. Y los discursos fueron muy inspiradores.
Quizá la frase más reveladora de lo que sería el espíritu del congreso fue pronunciada por el representante de esas entidades del tercer sector: derecho a decidir con apoyos, no sin nosotros.
ESTRUCTURA
Creo que es otra novedad en el resumen de eventos en mi blog esto de hablar de la estructura de un congreso. Pero es que este II Congreso Estatal sobre el derecho a decidir con apoyos fue un evento muy especial y diferente.
Y precisamente, una de sus diferencias fue la estructura.
La estructura del congreso lo hizo inclusivo. Hizo que las personas con discapacidad fueran protagonistas del mismo y no meras espectadoras.
Por un lado, se les dio voz en las ponencias. En cada mesa de la mañana había al menos un ponente que necesita apoyos para el ejercicio de su capacidad jurídica.
Por otro, la estructura de la tarde, con tres rutas, hizo el congreso un evento en cierto modo interactivo. Estas tres rutas eran las siguientes:
A: la ruta más dogmática y dirigida a profesionales
B: el camino más práctico, dedicado a las experiencias y consultas
C: Ésa ruta en la que los pósters y el networking estaban encaminados a hacernos transitar por ese derecho a decidir con apoyos de otra manera.
Además, en medio de las ponencias tuvo lugar «Cuéntame». Se trató de una teatralización en la que Santiago explicó de manera accesible a Javier qué es esto de los apoyos. Por si alguien lo dudaba es Santiago quien recibe apoyos.
¿Quién mejor que él para explicar qué son los apoyos?
Pero sin duda lo mejor del congreso fueron sus presentadores, Pedro y Alfredo, que entre el rigor y las bromas hicieron que el congreso nos resultase mucho más ameno y divertido.
PONENCIAS A LAS QUE ASISTÍ
Hablando claro: El respeto a la voluntad y preferencias de las personas con discapacidad.
En esta ponencia Raquel y Nina nos contaron su experiencia personal en relación a sus apoyos.
RAQUEL
Raquel Pozo Rodríguez es portavoz de Liber y está apoyada por Fundación TAU. Nombró sus apoyos notarialmente con el asesoramiento del abogado de TAU. Confesó que no entendió la escritura que firmó.
NINA
Nina, Ylois Ordelina Borges Hernández es portavoz de Liber y está apoyada por Futudís. La experiencia de Lina fue diferente a la de Raquel. Le nombraron apoyos judicialmente, tras ser revisados por haber tenido problemas con su familia. Está contenta con sus tutores de Futudis. Eso sí, la entrevista con la jueza fue por vídeo llamada y muy rápida. Nos contó que eran varios los compañeros del piso tutelado en el que vive que debían ser entrevistados ese día. No sólo ella.
Y después de hablar la voz de la experiencia, las personas a quienes va dirigida la ley, nos dieron su opinión juristas que la conocen muy bien.
JUAN MANUEL
Juan Manuel Fernández Martínez es vocal del Consejo General del Poder Judicial. También es presidente del Foro Justicia y Discapacidad. Y, sinceramente, como miembro del CGPJ espero que tomara buena nota de la experiencia de Nina.
Este ponente nos habló de la labor de adaptación a la Convención de Nueva York que los jueces venían haciendo antes de la Ley 8/2021. También de inicialmente esta ley supuso una gran carga de trabajo. Pero, ahora, gracias a ella hay menos asuntos en los juzgados relativos a la discapacidad. Se está articulando muy poco el procedimiento contencioso de nombramiento de apoyos. Ello, supone, sin duda, una ventaja en lo que a carga de trabajo de los Juzgados se refiere.
Ve, sin embargo, Juan Manuel, un problema en relación al acceso de la persona con discapacidad a la justicia de manera trasversal. La justicia no está preparada para adaptar todos los procedimientos en los que deba actuar una persona con discapacidad, tanto como parte, como como testigo, por ejemplo.
CRISTINA
Cristina Guilarte Martín-Calero es catedrática de Derecho Civil en la Universidad de Valladolid y Patrona de Fundación Derecho y Discapacidad.
Me he quedado con el contacto de esta ponente porque me parece que es un auténtico «libro abierto» y apasionada de esta materia. Para ella el balance es positivo, pese a las pegas técnicas que puede ponerle a la Ley 8/2021.
El derecho, según Cristina ha de estar al servicio de las personas con discapacidad, no ser impedimento. Hizo hincapié también en que la capacidad jurídica es el camino para ejercer nuestra libertad. pero también el derecho a oponernos a que decidan por nosotros.
Según el Tribunal Europeo de Derechos Humanos la autonomía personal es el derecho a vivir mi vida como yo quiero vivirla.
El sistema de apoyos de la Ley 8/21 le parece ágil para diseñar apoyos a cada persona, siendo el instrumento protagonista de la reforma el acuerdo de apoyos.
Finalmente, puso énfasis en que el juez ha de escuchar al entorno de la persona con discapacidad. Además todos debemos ayudar a las personas con discapacidad para conformar su voluntad, a entender las cuestiones a las que se enfrentan. Muy importante, en este sentido, resulta el acompañamiento previo y conseguir que la persona con discapacidad necesite menos apoyos en el futuro.
TORCUATO
Torcuato Recover Balboa es asesor jurídico de la AEFT (Asociación Liber) y coordinador de la red de juristas de Plana Inclusión.
¿Qué puedo decir de Torcuato además de que le estaré siempre agradecida por haber hecho conmigo un directo de Instagram en el que explicaba la Ley 8/21 de cabo a rabo? Un auténtico lujo. Os dejo AQUÍ el enlace.
Su ponencia en este congreso sobre el derecho a decidir con apoyos tuvo un claro componente reivindicativo. Y así denunció la falta de aplicación de la Disposición Adicional 1ª de la Ley, el régimen de colaboración entre la Administración de Justicia y las entidades del Tercer Sector de Acción Social.
También puso en valor y denunció la falta de medios para hacer realidad y generalizar la figura del facilitador. Y acabó su ponencia haciendo una reflexión: parece que morimos de éxito. Todos nos felicitamos del avance que supuso la ley, pero ello nos llevó a relajarnos. Está mejorando la vida de las personas, pero para el objetivo final de la plena igualdad en cuanto al acceso a la justicia o la firma de escrituras notariales aún está lejos.
PROBLEMAS Y SOLUCIONES EN EL APOYO A LA TOMA DE DECISIONES
En esta mesa, Juan Manuel y Óscar nos contaron su experiencia personal muy distinta con apoyos, mientras Estefanía, Antonia y Ángeles nos contaron los problemas y soluciones de los apoyos desde un punto más teórico.
JUAN MANUEL
Juan Manuel Burgos está apoyado por Fundación Luis de Azúa. Su experiencia va más allá del nombramiento de apoyos. Se trata de una de esas personas con discapacidad a la que los apoyos le resultaron muy útiles en su acceso trasversal a la justicia y el sistema penitenciario. El apoyo económico de la Fundación Luis de Azúa fue fundamental en su paso por prisión. Gracias al apoyo pudo entender a qué se enfrentaba y qué sucedía en cada momento durante el juicio en el que era acusado. Actualmente precisa apoyo únicamente en la administración del dinero, puesto que todos los problemas del pasado vinieron dados por la ludopatía que padecía.
ESTEFANÍA
Estefanía Modrego Gimeno es Directora de la Fundación Luis de Azúa y uno de esos grandes apoyos con los que cuenta y ha contado Juan Manuel.
Es trabajadora social y nos habló de la delgada línea que existe entre lo beneficioso y lo perjudicial de los apoyos. Hay que dejar que se equivoque y acompañarlo en ese error. No actuar por la persona o impedir que cometa errores.
ANTONIA
Antonia Alonso Medrano es Directora Gerente de la Fundación Pública Navarra para la provisión de Apoyos a Personas con Discapacidad (Fundapa). También, como yo, es abogada de la AEAFA.
En la línea de lo planteado por Estefanía, nos habló de esos dos derechos fundamentales no reconocidos por la ONU: el derecho a equivocarse y el de cambiar de opinión.
Son dos derechos que hemos de asumir como naturales también en las personas con discapacidad, teniendo en cuenta que el límite está en el respeto a su propia dignidad. En este sentido nos recordó la letra a) del Preámbulo, así como los artículos 1 y 3 de la Convención de Nueva York.
Finalizó poniendo el foco en que los apoyos han de ser un traje a medida, que repete la voluntad de las personas con discapacidad.
ANGELES
Ángeles Blanco es Delegada de Derechos Humanos y Coordinadora de Incidencia en Confederación Aspace. Como Antonia y como yo es abogada. Otra ponente a la que he pedido su contacto porque me parece que tiene una mente jurídica privilegiada y un punto de vista muy especial.
En su ponencia nos explicó las distintas posibilidades a las que enfrentarnos en lo que a la realidad de la parálisis cerebral se refiere. El 50% de las personas con parálisis cerebral tienen plena capacidad y, por tanto, no precisan de apoyos. Un 20% de estas personas pueden constituir una autocuratela, por lo que tampoco suponen problemática alguna. El problema está en la gestión de los apoyos al 30% restante cuya comunicación oral es complicada o inexistente. Se trata de personas, aún en el caso de tener la mente de un niño de 3 años que también pueden y deben decidir.
El problema surge para recabar su voluntad. Su proceso decisorio es muy lento. Sus decisiones no son habladas, por lo que surge la necesidad de registrar sus decisiones cada vez que se producen. Y, sobre todo, es necesario mucho tiempo y mucho detalle en la observación de estas personas, sus gestos, su actividad. Las personas que les rodean han de usar rampas cognitivas.
Hemos de abandonar una mirada capacitista. Debemos incluirlos, no alienarlos ni ir contra su dignidad.
ÓSCAR
Óscar Alijarde Liesa es otro de los expertos por experiencia que nos dieron ponencias excelentes.
Muy reivindicativo, Óscar nos dijo claramente que todos necesitamos ser representados, todos en algún momento tenemos alguna discapacidad.
Nos habló de los conflictos con la persona que presta los apoyos. Hay que tener claro y ser consciente de si estamos hablando con la persona apoyada, no con la de apoyo.
Tras hacer una seria reflexión sobre la falta de elección de la familia, nos contó que desde los 30 años tiene una nueva vida plena con apoyos.
Manifestó que: «Los apoyos nos dan la oportunidad de decidir tener la vida que queremos tener.»
RUTA A. LA INTERPRETACIÓN Y EFECTOS DE LA REFORMA
Después de un almuerzo de picoteo que nos sirvió para conocernos entre todos, llegó la tarde. Sólo pude asistir a una ponencia. Luego tendría que salir corriendo para ir al día siguiente a las Jornadas Centrales de la AEAFA. Elegí la ruta A, la más dedicada a profesionales.
En esta mesa redonda, Almudena, Inés, Isidoro e Irene nos dieron una visión global de lo que ha supuesto la Ley 8/2021 desde un punto de vista jurídico-práctico.
ALMUDENA
Almudena Castro-Girona Martínez es Representante de la Alianza Apoyo y Autonomía, Notaria, Directora de la Fundación Aequitas y presidenta de la Comisión de Derechos Humanos de la UINL.
Una vez más, una ponente nos hizo ver que la estrella de la nueva regulación es el apoyo regulado en escritura pública.
Nos habló de las barreras y los problemas a los que se enfrenta la reforma:
. No nos lo acabamos de creer
. La problemática con la administración y los bancos, fundamentalmente en figuras como la guarda de hecho.
. Falta de revisión de los acuerdos de apoyos
. Los juristas somos muy vagos. El crota-pega está haciendo mucho daño.
. Las críticas negativas a la reforma, que viene fundamentalmente del ámbito de los operadores jurídicos y las familias.
Pero, sin duda, la frase estrella de su intervención fue «Que la dignidad sea una realidad».
INÉS
Inés de Araoz Sánchez-Dopico es asesora jurídica de Plena Inclusión.
Nos ilustró y fue muy reivindicativa con los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad y quienes les prestan apoyos. Nos habló del protocolo de actividades bancarias y del Observatorio de Jurisprudencia, cuyo primer informe os dejo AQUÍ.
ISIDORO
Isidoro Martín Degano es Profesor titular de derecho Financiero y Tributario de la UNED.
Nos habló del grave problema que ha supuesto que la Ley 8/2021 no incluyera la necesaria adaptación de la nueva normativa civil a la normativa de seguridad social y tributaria. Ello ha implicado de hecho la pérdida de beneficios fiscales para quienes prestan apoyo a las personas con discapacidad, así como para las personas con discapacidad en el IRPF.
También esta descoordinación entre la legislación civil y la social ha supuesto la derogación tácita de la Disposición Adicional 25ª de la Ley General de la Seguridad Social, que reconocía un grado del 65% de discapacidad a las personas incapacitadas judicialmente.
IRENE
Irene Yepes García es Directora de la Asociación Liber.
Por su parte, la ponencia de Irene, se centró en la reivindicación del uso de las entidades bancarias. pero, sobre todo, en la explicación de la labor del tercer sector, del tiempo, los profesionales y voluntarios necesarios para realizar una labor trascendental en la correcta prestación de apoyos.
Esa labor precisa de recursos económicos que han de venir proporcionados por aportaciones privadas, pero necesariamente también con recursos que provengan del sector público. La administración debería invertir en ello.
